Il Tirreno

"Le persone che, nel mondo, soffrono di emicrania trascorrono in media 8 anni della loro vita in attesa di una diagnosi e di trattamenti efficaci. In Italia, le cose non vanno affatto meglio, considerato che il 46% dei nostri connazionali con emicrania aspetta più di 5 anni per ricevere un trattamento efficace. Tali ritardi provocano un peggioramento della qualità della vita di queste persone, con ripercussioni sulla vita sociale, lavorativa e familiare. In questo senso, letteralmente, la loro vita diventa una sala d'attesa".

È quanto emerge dal report "Accesso alle cure 2021" realizzato, attraverso una survey dalla European migraine and headache alliance (Emha). "L'Italia è uno dei pochi Paesi con una normativa dedicata- sottolinea Elena Ruiz de La Torre, direttore esecutivo dell'Emha- ma anche così c'è spazio per miglioramenti. Invitiamo oggi i responsabili politici e gli operatori sanitari a impegnarsi per standard di cura più elevati. Le persone con emicrania meritano di più".

Sulla base dei dati raccolti nel report, è stato realizzato il "Progetto emicrania accesso alle Cure 2022": campagna paneuropea guidata dall'Emha, con il supporto di Motore Sanità, che esorta le persone a "diventare impazienti" nei confronti dell'emicrania, come recita l'hashtag #GetImpatientForMigraine lanciato da Emha. Sulla base dei risultati dell'indagine, inoltre, parte anche la campagna "My Life: the waiting room" (La mia vita: una sala d'attesa) riporta le esperienze di vita quotidiana delle persone affette da emicrania. L'iniziativa, supportata da multistakeholder del settore pubblico e privato, invita le istituzioni e i politici a impegnarsi in prima persona nei confronti di questa malattia per ridurre i tempi di diagnosi e rendere più ampiamente disponibili cure efficaci.

"Nonostante i notevoli progressi nella scienza del mal di testa, i mal di testa primari sono ancora ampiamente trascurati dagli operatori sanitari e sottodiagnosticati e sottotrattati dai professionisti. In questo contesto, il ruolo dei pazienti è cruciale e deve essere valorizzato ed enfatizzato- aggiunge Cristina Tassorelli, presidente di International headache society- Questo è il motivo principale per cui, da molti anni, siamo attivi nel patrocinio dei malati di cefalea a livello nazionale attraverso l'Al.Ce. Gruppo in Italia. A livello europeo, nel 2005, con un piccolo gruppo di sostenitori altamente ispirati, abbiamo fondato la European headache alliance, che in seguito è diventata la European migraine and headache alliance (Emha). In questo contesto, la collaborazione tra le società scientifiche e le organizzazioni laiche è della massima importanza per migliorare la vita di coloro che sono gravemente colpiti da mal di testa primari. Per questo l'International headache society ha sostenuto, a livello internazionale, le iniziative della Global patient advocacy coa-lition (dal 2017) e, a livello europeo, ha avallato le potenti iniziative promosse dall'Emha".

"Come può una persona vivere con un dolore cronico che le impedisce di pensare e godersi la vita? Fin dai nostri anni di scuola primaria, siamo percepiti come bambini difficili che non vogliono lavorare, e il nostro disagio aumenta solo con l'età, poiché queste difficoltà si insinuano in tutti gli ambiti della nostra vita: famiglia, lavoro e relazioni. Pochissimi capiscono davvero quanto dobbiamo essere forti e determinati; nessuno impara a trasformare frammenti di tempo in giornate intere come facciamo noi. Ci vuole una forza notevole per organizzarsi e pianificare il futuro quando si vive con la paura di questo dolore, che può manifestarsi in qualsiasi momento e mettere in pausa la tua vita. Il mal di testa cronico ti rovina la vita, perché ti deruba delle cose buone che la vita ha da offrire e schiaccia la tua anima", racconta Lara Merighi, oordinatrice Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)-Cirna.

"Il ruolo delle organizzazioni di pazienti, come Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)-CIRNA in Italia, che fa parte della European migraine and headache alliance (Emha), si sta rivelando sempre più importante, ed è stato determinante per l'approvazione della Legge 81/2020, che è stata la prima, anche a livello internazionale, a riconoscere la cefalea cronica come malattia sociale. Sotto l'egida di Al.Ce. e Emha, un documento di consenso creato da un gruppo di esperti dovrebbe essere rilasciato a breve. Tale documento dovrebbe facilitare la definizione, attraverso decreti attuativi, dei criteri per l'applicazione di questa importante legge", conclude Giorgio Sandrini, pesidente Fondazione Cirna.