Il Tirreno

CHIESINA UZZANESE.  Da qualche parte Daniela Cerracchio sta gioendo, con quel sorriso che anche dopo essersi spento non ha smesso di contagiare tutti coloro che l’hanno conosciuta. Ben oltre i confini di Chiesina Uzzanese, dove abitava con la famiglia. Da qualche parte Daniela sorride perché adesso, dopo tanti anni di campagne di sensibilizzazione e raccolte fondi per la ricerca, esiste finalmente una possibile cura contro la lafora, la rara malattia neurologica progressiva e di derivazione genetica che nel 2014, a soli 20 anni, le ha tolto la vita.

La cura

Il medicinale si chiama Ion283 (da Ionis Pharmaceuticals, l’azienda americana che lo ha brevettato) e a breve all’Ut southwestern center di Dallas sarà sperimentato su dieci ragazzi tra i 10 e i 18 anni malati di lafora, seguiti dall’equipe del neurologo Berge Minassian, che di sconfiggere la lafora ne ha fatto la propria missione da 30 anni a questa parte. Il percorso non è finito, ma questo è un risultato atteso da anni e dall’enorme importanza scientifica ma soprattutto umana, perché offre una speranza concreta a migliaia di famiglie.

La madre

Per Paola Pacca, la madre di Daniela, è un’emozione travolgente. Da quando a sua figlia nel 2010 venne diagnosticata la malattia, allora incurabile, non si è mai fermata. E quando Daniela è morta Paola ha decuplicato i suoi sforzi, per lei e per la speranza di tutti. Aiutandosi con la pagina social Farfallina libera di volare (ora Daniela nella luce libera dalla Lafora) e col contributo di familiari e amici, ha organizzato decine di eventi con lo scopo di raccogliere fondi per Aila (Associazione italiana lafora) e aiutare la ricerca a fare passi avanti. E una goccia dopo l’altra, nel mare sempre più unito delle associazioni internazionali impegnate nello stesso obiettivo, le donazioni raccolte hanno permesso al dottor Minassian di poter avviare il primo trial clinico al mondo sulla rara malattia.

La dedica

«Cara Daniela, vorrei dirti che finalmente quella cura tanto attesa di cui si parlava tanto è arrivata – la dedica commovente di Paola a sua figlia –. Ricordi quante persone ci hanno aiutato nel nostro sogno di sconfiggere la lafora. Anni di cene, camminate, tornei, offerte, quanta energia abbiamo avuto tutti insieme. Mi hai dato tanta forza, ti avevo promesso che avremmo lottato». E continua in questa lettera immaginaria alla figlia Daniela deceduta: «Adesso attendiamo solo che parta la sperimentazione. Un forte abbraccio a quei ragazzi e a quelle ragazze che potranno iniziare il trial e tutti noi genitori che abbiamo tanto atteso».

Nel frattempo, grazie ad alcuni gadget e un libro a lei dedicato, Daniela è arrivata anche a San Diego, dove nei giorni scorsi si è svolto il Simposio scientifico sulla malattia di lafora. «Voglio ringraziare di cuore tutti coloro che in questi anni ci hanno sostenuto – aggiunge commossa Paola – ma certamente dopo tutta questa strada che abbiamo fatto non ci fermiamo qui». Anche perché il trial comporta spese elevate. Benché il medicinale sarà fornito gratuitamente dalla casa farmaceutica, le famiglie dovranno sostenere i costi per i trasferimenti (ogni tre mesi nello specifico), il vitto e l'alloggio per un periodo di sperimentazione di due anni. Per questo motivo la raccolta fondi è ancora più nel vivo ed è basilare continuare a donare per continuare ancora il percorso. Si può donare in particolare sulla piattaforma tempozero.org.

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