Il Tirreno

CAMPIGLIA MARITTIMA. In pochissimo tempo ha superato la cifra che aveva indicato come obiettivo. Due mesi fa Daniele Biundo aveva aperto una raccolta fondi su GoFundMe. Con un desiderio semplice, eppure potentissimo, comprare un puntatore ottico e aiutare la sua famiglia a pagare l’assistenza per lui, immobilizzato in un letto. Sabato la storia è stata raccontata dal Tirreno, gli altri media hanno ripreso la notizia, ed è stata un’esplosione di donazioni. Stamani (martedì 9), alle 9, le donazioni erano oltre 509 con una cifra raggiunta di 34.378 euro, l’obiettivo fissato era di 30mila ma, si sa, i sogni non possono avere limiti e chi volesse ancora donare il link è questo.

Daniele Biundo è afflitto dalla distrofia muscolare di Duchenne da quando aveva 18 mesi, da due anni è completamente immobilizzato a letto e per comandare il computer usa un puntatore ottico che scrive per lui. A prendersi cura di Daniele è la famiglia. «Ho bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma non posso permettermi una seconda assistente per coprire le ore notturne», ha raccontato al Tirreno. Il guaio è che la Regione per come ha classificato la sua malattia gli riconosce un contributo mensile di 1.200 euro per l’assistenza. Avesse la Sla gliene spetterebbero 1.900. «Questa differenza di 700 euro in più mi basterebbe per coprire più ore di assistenza», aveva detto.

Poi c’è la storia del puntatore ottico. «Continuano a cambiarmi il dispositivo perché si guasta, l’Azienda sanitaria di competenza non ha abbastanza fondi per comprarli nuovi e deve usare quelli rigenerati. Il puntatore che ho non mi permette di lavorare come vorrei, ho la passione della grafica. È l'unica cosa che mi permette di non pensare a tutti i problemi e anche l’unico modo di sfogare rabbia e delusioni di tutte le ingiustizie».

Daniele desidera tanto quel puntatore, desidera far riposare la sorella, che ha preso la 104 dal lavoro per due anni, e il cognato che, con le due nipoti, lo assistono. Desidererebbe che ai malati gravi, come lui, fosse data la dignità di poter avere l’assistenza necessaria.

Della situazione di Daniele si sta occupando anche l’Asl Toscana Nord Ovest. «Il paziente – conferma – è affetto da una malattia grave e degenerativa: sarà contattato dai tecnici per verificare lo stato della rete wifi, non particolarmente veloce, e l’eventuale esigenza di un nuovo puntatore oculare. Per la parte sociale relativa all’assistenza, il paziente è in carico all’Unità di Valutazione Multidisciplinare e fruisce del “Contributo Gravissime Disabilità” che prevede un importo massimo pari a 1.200 euro a copertura dei costi di un assistente personale, mentre il contributo maggiore è destinato solamente ai pazienti affetti da Sla. Sicuramente il caso specifico verrà ridiscusso nella prossima riunione per valutare la possibilità di assegnare il contributo aggiuntivo “care giver” familiare, appena saranno disponibili i finanziamenti che la Regione eroga ogni anno».